Πρόκειται για το www.giatinioanna.com όπου μια μανούλα μιλάει για το παιδι της που πάσχει από SMA ( νωτιαία μυική ατροφία),το τρίτο πιο συχνό γενετικό νόσημα στην Ελλάδα μετά την Μεσογειακή αναιμία και την κυστικη ινωση και η η νούμερο 1 γενετική αιτία θανάτου των βρεφών ηλικίας κάτω των 2.
Η μητέρα της μικρής Ιωάννας,η Βίκυ,μας διηγείται μέσα από αυτή την σελίδα την κάθε μέρα της Ιωάννας, από την μέρα που έμαθαν ότι η μικρή τους πάσχει από αυτό το νόσημα,μέχρι και την ημέρα που το κοριτσάκι τους έφυγε... Μου έκανε εντύπωση από την αρχή ο τρόπος που αυτή η οικογένεια χειριζόταν αυτό το γεγονός. Μου έμαθε πως ποτέ δεν πρέπει να το βάζουμε κάτω και πάντα σε ότι μας συμβαίνει να μην τα ρίχνουμε όλα στους άλλους ,αλλά να τα δεχόμαστε και να τα αντιμετωπίζουμε με όσο πιο θετικό τρόπο μπορούμε.
Η οικογένεια της Ιωάννας, ενώ ήξερε οτι το κοριτσάκι τους θα πεθάνει,αφού επί του παρόντος δεν υπάρχει θεραπεία για αυτή την ασθένεια αποφάσισε όπως λέει η Ιωάννα μέσω της μαμάς Βίκυς" πως μπορούν είτε να καθίσουν και να παρακαλοθούν πως θα φύγω ή να κανούν τη κάθε μέρα μου μοναδική και αξέχαστη!"
Σκοπός αυτού του blog είναι να μάθει όσο περισσότερος κόσμος γίνεται για το SMA ,μιας και υπολογίζεται οτί περίπου 1 στους 40 είναι υγιείς φορείς.
Ας βοηθήσουμε λοιπόν όλοι αυτήν την μητέρα στην αποστολή της και ας γίνει όσο πιο γνωστή γίνεται αυτή η ασθένεια ωστέ να γίνεται όσο το δυνατόν καλύτερος προγεννητικός έλεγχος. Αναφέρει χαρακτηριστικά η Βίκυ :" Είμαι φορέας του SMA, και πραγματικά δεν με πειράζει που είμαι φορέας αλλά με πειράζει πολύ ο τρόπος που το έμαθα. Η άγνοια δε βοηθάει κανέναν. Η γνώση είναι δύναμη!"
Μυρτώ Κ.
Για το Ελληνικό Blog Πληροφορημένος
